O Projeto Eu Digo X, idealizado pelo Instituto Lico Kaesemodel, inicia 2019 com um importante apoio na divulgação a respeito da conscientização sobre a Síndrome do X Frágil (SXF). Em parceria com o Instituto Projeto Neymar Jr, entra no ar a campanha estrelada voluntariamente pelo atleta e ídolo mundial, Neymar Jr.
O objetivo da campanha é levar à sociedade brasileira informações sobre a existência da Síndrome do X Frágil, cujos sintomas, muitas vezes são confundidos com o autismo. Trata-se de uma condição genética causada pelo gene Fragile Mental Retardation 1 (FMR1), que produz uma proteína que atua no sistema nervoso em áreas como a coordenação motora, habilidade para matemática, memória, comportamento e cognição. Estima-se que a síndrome do X Frágil afete um em cada 3.000 meninos e uma em cada 6.000 meninas. A doença foi identificada na década de 70, mas as famílias ainda sentem dificuldade para tratá-la, uma vez que demoram para obter o diagnóstico correto.
Hoje o Instituto Lico Kaesemodel realiza a análise de rastreabilidade de famílias de indivíduos com síndromes correlatadas com autismo. E desta pesquisa, já se sabe que a cada paciente cadastrado no Projeto Eu Digo X, descobre-se mais seis ou sete casos dentro da família.
“A parceria junto ao Instituto Projeto Neymar Jr, bem como a campanha estrelada pelo atleta, nos traz a esperança que a SXF passe a ser mais conhecida perante a população brasileira e que possamos a vir ajudar as famílias que buscam um diagnóstico correto de seus filhos”, enaltece Luz María Romero, gestora do Projeto Eu Digo X.
Para o craque Neymar Jr foi importante conhecer a Síndrome do X Frágil. “Como muitos brasileiros desconhecia a respeito da existência dessa síndrome, ainda mais saber que uma criança pode ter a Síndrome e estar sendo diagnosticada erroneamente, é muito preocupante”, enfatiza. “É de extrema importância que a Síndrome do X Frágil passe a ser conhecida pelas famílias, e que se adeque um processo de tratamento e inclusão dos portadores do X Frágil”, finaliza Neymar Jr.
Confira o vídeo:
